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” Je suis albinos et j’ai appris à vivre avec le regard des autres “

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” Je suis albinos et j’ai appris à vivre avec le regard des autres “

Sais-tu vraiment ce qu’est l’albinisme ? Ségolène est albinos et elle raconte à Océane ce que ça signifie à l’échelle de sa vie.

Le 13 juin 2020, c’est la journée mondiale de sensibilisation à l’albinisme, cette maladie génétique rare et peu connue.

Cette journée a été mise en place en 2015 par l’ONU et elle mérite qu’on s’y attarde, car à travers le monde et en France en 2020, les personnes albinos sont toujours sujettes à de nombreuses discriminations.

Sur Internet, il existe peu de témoignages de personnes albinos, encore moins françaises, mais grâce à la magie d’Instagram j’ai pu rentrer en contact avec Ségolène, 19 ans, qui m’a parlé de sa vie avec l’albinisme.

Qu’est-ce que l’albinisme, cette maladie génétique rare

Comme te le disait Juliette dans son article très complet Vivre avec l’albinisme en 2018, l’albinisme est une maladie peu connue et mal comprise, à la fois de l’opinion publique et du corps médical.

En Europe, une personne sur 20 000 est touchée par l’albinisme et selon les estimations de l’OMS, ce serait entre une sur 5 000 et une sur 15 000 en Afrique subsaharienne.

L’albinisme est une condition génétique rare non transmissible et héréditaire, elle se traduit par une absence de mélanine dans le corps et donc de pigmentation dès la naissance.

La non-pigmentation touche les yeux, la peau et parfois les cheveux, mais les signes de la pathologie varient énormément selon les individus.

Il existe une multitude de formes d’albinisme qu’on divise en deux catégories principales :

l’albinisme occulaire (uniquement des yeux),
l’albinisme occulocutané (de la peau, des yeux et des cheveux selon les individus).

Dans la plupart des cas, les personnes sont donc pâles de peau, ont les yeux très clairs et parfois les cheveux blonds ou blancs, même si certaines personnes albinos peuvent avoir les cheveux bruns et les yeux foncés.

Contrairement à ce que l’on pourrait croire, l’albinisme n’atteint pas uniquement la couleur de peau et les cheveux, elle s’accompagne d’une hyper sensibilité à la lumière vive et aux UV.

En plus d’être photosensible et photophobe (crainte de la lumière due à la gêne qu’elle provoque), un individu atteint d’albinisme peut avoir des troubles de la vision comme la myopie, l’hypermétropie et l’astigmatisme.

Dans certains cas s’ajoute à cela le nystagmus : un mouvement très rapide et saccadé des yeux qui survient de manière involontaire.
Vivre avec l’albinisme au quotidien

Ségolène se décrit comme une jeune fille assez timide et réservée et ses amis la voient comme une personne hyper courageuse, et surtout bienveillante.

Elle est d’origine martiniquaise par ses deux parents avec qui elle vit en Eure-et-Loir. Ses deux frères de 13 et 21 ans sont eux aussi albinos. Elle raconte :

« Ça a des avantages que mes deux frères soient eux aussi albinos : on peut s’entraider et anticiper nos difficultés.

C’est aussi plus facile pour se remonter mutuellement le moral quand ça ne va pas. Mon grand frère m’aidait quand je me sentais rejetée et on en fait de même pour mon petit frère. »

Passionnée de photo et actuellement en licence de droit, Ségolène s’essaie à la création de contenu sur Instagram, et elle était ravie de pouvoir partager son expérience pour aider à faire connaître sa particularité génétique, pas toujours très facile à vivre.

L’abinisme de Ségolène est occulocutané, il touche sa peau, ses yeux et ses cheveux, ce qui lui a valu beaucoup de problèmes de vision et donc de psychomotricité.

Ségolène voit très mal de loin, ne distingue pas bien les détails de près. Elle est aussi atteinte d’un nystagmus qui engendre une grande fatigue visuelle et physique sur le long terme :

« Je dois avouer qu’au début, j’avais un peu de mal avec cette différence.

Jusqu’à mes 13 ans, je devais voir une ophtalmologue et faire des séances d’orthoptie pour apprendre à gérer ma fatigue visuelle et avoir une bonne position de blocage pour que mes yeux tremblent moins.

En plus de ça, je suis myope et presbyte.

J’avais aussi des séances de psychomotricité pour apprendre à me déplacer de façon autonome dans la rue.

Le but de ces séances était d’apprendre à utiliser d’autres astuces pour me déplacer, comme écouter le bruit des voitures pour évaluer leur distance par rapport à moi.

Mais le plus sympa, c’était les séances d’informatique pour savoir comment grossir les textes sur ordinateur.

Comme toutes ces disciplines se faisaient dans le cadre d’une association, les intervenants ne pouvaient venir que pendant les cours, ce qui accentuait ma différence.

En primaire j’étais dans une classe spécialisée pour les élèves qui avaient des difficultés visuelles et en 6ème et 5ème, j’étais en ULIS (unité localisée pour l’inclusion scolaire).

J’ai aussi eu la chance d’avoir des AVS (auxiliaires de vie scolaire) jusqu’à la moitié de ma 1ère pour m’aider à prendre mes cours, car je ne pouvais pas forcément voir ce que les profs écrivaient au tableau.

Avec le recul, je me dis que ça m’a permis de rencontrer beaucoup de gens vraiment sympas !

Par rapport à mon physique, il n’y avait que les moqueries (principalement sur mes cheveux) qui me blessaient, mais aujourd’hui ça me passe au-dessus.

Il y a juste les comparaisons au rappeur albinos Kalash Criminel qui ont tendance à m’agacer même si j’aime bien ses chansons.

Mes parents n’ont jamais vraiment eu à m’expliquer ce qu’était l’albinisme, c’est quelque chose dont on parle parfois, on en rigole souvent d’ailleurs.

Mais du plus loin que je me souvienne, j’ai toujours su ce que c’était.

Je n’en parle pratiquement jamais avec mes amies, elles le savent mais elles font en sorte d’effacer cette différence.

C’est plus avec les profs que j’ai dû en parler, pour qu’ils puissent m’aider à m’adapter. »

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